Quinto programma annuale di finanziamento STRIVE per la distrofia muscolare di Duchenne

Quinto programma annuale di finanziamento STRIVE per la distrofia muscolare di Duchenne

finanziamento STRIVE per la distrofia muscolare di DuchennePTC Therapeutics ha annunciato il lancio del quinto programma annuale di finanziamento STRIVE per la distrofia muscolare di Duchenne. Gli STRIVE Awards mirano a fornire fondi alle associazioni dei pazienti in tutto il mondo, per sviluppare programmi unici e di collaborazione che garantiscono contributi significativi alla comunità delle malattie rare.

Sin dal suo inizio, STRIVE ha supportato più di 20 programmi che hanno avuto un impatto diretto sulla vita delle persone affette da Duchenne, affrontando alcune delle più grandi aree di bisogni insoddisfatti. I programmi hanno migliorato l’accesso ai test diagnostici, supportato la vita indipendente e l’empowerment personale, hanno istruito le famiglie e gli operatori sanitari, offerto supporto psicologico tramite una gamma di piattaforme online e fornito le tanto necessarie opportunità di avere un sollievo.

Il programma mira a migliorare la diagnosi e il trattamento dei pazienti Duchenne, aumentando la conoscenza di questa devastante malattia rara e informando il pubblico e gli operatori sanitari, nonché identificando e incoraggiando la prossima generazione che fornirà sostegno ai pazienti Duchenne. Il processo di candidatura per il programma rivolto alle associazioni dei pazienti è ora aperto e il termine ultimo per la presentazione delle proposte è il 30 aprile 2019. I destinatari dei premi saranno annunciati entro la fine dell’anno in occasione del World Duchenne Awareness Day.

La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara e fatale che colpisce principalmente i maschi, provocando una progressiva debolezza muscolare fin dalla prima infanzia e portando alla morte prematura intorno alla terza decade di età a causa di insufficienza cardiaca e respiratoria.

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