Roma. Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro | 21 novembre

STORIE DI SIBLING IL PUNTO DI VISTA DI CHI VIVE E CRESCE CON UN FRATELLO RARO

STORIE DI SIBLING, IL PUNTO DI VISTA DI CHI VIVE E CRESCE CON UN FRATELLO RARO

Roma, 21 novembre 2019  Ore 14,30-17,30

Auditorium Ministero della Salute – Lungotevere Ripa, 1.

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling” nato dall’esperienza, quasi decennale, dell’Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico. Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso le attività di storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling, oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.Durante l’incontro sarà presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello” che raccoglie i risultati del lavoro realizzato con le associazioni di pazienti e con tanti fratelli e sorelle che si sono resi disponibili per raccontare le loro storie.Il Convegno prevede il seguente Programma provvisorio

Ore 15 – Apertura dei lavori e Saluti Istituzionali

Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile

Ore 15,30 – Un anno di Rare Sibling: i dati raccontano le storie Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del Progetto Rare Sibling Ore 16,00 – La storia di Alessia ed Emanuele

Ore 16,15 – Rare Sibling, l’impegno sul campo Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus Centro Ascolto Duchenne, Parent Project APS

Ore 17,00 – Domande e risposte

Ore 17,30 – Conclusioni

Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti

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