REGIONE LOMBARDIA E ALOMAR - Alleati per i diritti dei malati

PIU’ DIALOGO  CON LE ISTITUZIONI, APPLICAZIONE DEI PIANI TERAPEUTICI DIAGNOSTICI ASSISTENZIALI E DEGLI ELENCHI DI ESENZIONE DEI FARMACI PER LE PATOLOGIE REUMATICHE: ECCO QUANTO CHIEDONO LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI  E FAMIGLIE   

“Sono dieci anni,” dice Maria Grazia Pisu, Presidente Alomar, Associazione Lombarda Malati Reumatici,”che attendiamo lo sblocco dei LEA – Livelli Essenziali di Assistenza, dal 2001 data in cui sono stati presentati al Ministero della Salute ed approvati a dicembre 2014, non ancora attivi nelle regioni’.

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regione lombardia palazzo

Un tavolo di lavoro tra Regione Lombardia e Alomar, Associazione Lombarda Malati Reumatici, ha dato i suoi frutti per una collaborazione più stretta ed un dialogo costante tra istituzioni e associazioni di pazienti affetti da patologie reumatiche: è quanto è emerso dal convegno tenutosi presso la Regione Lombardia in Sala Biagi. L’attuazione di un PTDA Piano Terapeutico Diagnostico Assistenziale per l’artrite reumatoide in Lombardia e l’elaborazione di indicatori ne consentirà un adeguata applicazione territoriale. “La gestione del paziente con malattia cronica necessita di un approccio integrato da parte del medico di medicina generale (MMG) e dello specialista,” dice Maria Grazia Pisu, Presidente Alomar,” Gli strumenti indispensabili affinché questa gestione raggiunga il suo scopo (controllo evoluzione della malattia, prevenzione delle complicanze, e miglioramento della qualità di vita) sono il Percorso Diagnostico-Terapeutico-Assistenziale (PDTA) che definisce ruolo e compiti dei vari attori; una comunicazione efficace tra MMG e specialista; un paziente motivato, informato, educato e formato nella gestione della sua malattia”. Il PDTA del paziente affetto da Artrite Reumatoide  si articola essenzialmente in tre fasi principali:

  1. la fase dell’esordio della malattia,
  2. la fase di monitoraggio clinico in corso di terapie con DMARDs convenzionali e
  3. la gestione del trattamento con farmaci e l’interdisciplinarità tra specialisti

Il PDTA di riferimento di Regione Lombardia è stato costruito contestualizzando sulla base della realtà organizzativa della sanità lombarda l’ipotetico percorso ideale delineabile sulla base delle linee guida di riferimento.

 DSF4519“Ora attendiamo,”dice Maria Grazia Pisu”,che si velocizzi l’applicazione del Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale per tutte le patologie reumatiche in tutta Italia (www.alomar.it)”. Presentate oggi tre guide gratuite elaborate da ANMAR  e da Alomar che verranno distribuite a livello nazionale per informare meglio le famiglie sul corretto utilizzo dei farmaci per le patologie reumatologiche. Una Guida, riguarda i farmaci biotecnologici; una è dedicata alle terapie ‘di fondo’, denominate nei Paesi anglosassoni DMARDs (Disease Modifying Anti-Rheumatics Drugs).Una terza guida che concerne l’uso dei farmaci ‘sintomatici’ (analgesici, antiinfiammatori, ), è in corso d’opera.   Le pubblicazioni sono state elaborate da medici ed esperti, redatte con l’ausilio di ANMAR  e ALOMAR Onlus proprio per rendere i testi più agevoli alla comprensione anche se chiari e tecnici, in modo da fornire un aggiornamento, sfatare luoghi comuni, dare indicazioni pratiche alle famiglie ed ai pazienti, accompagnarli nel loro corretto utilizzo per promuovere una informazione ma anche una sana formazione su questi temi. ALOMAR è parte integrante di ANMAR che fa parte a sua volta di EULAR a livello europeo, e,  a livello Nazionale, con altre ben 19 associazioni forma la Rete nazionale per le malattie reumatiche anche di forma autoimmune.  “Siamo più forti ora,” dice Maria Grazia Pisu,” anche dinanzi alle Istituzioni da cui ci aspettiamo risposte concrete ad esempio sugli elenchi di esenzione che Piemonte e Toscana hanno già modificato, ma che le altre Regioni non hanno aggiornato in quanto si attendono risposte dal Ministero”. Tra i dati emersi dal convegno anche risultati molto positivi riguardano  i progetti di sostegno e terapie di  supporto attivati da ALOMAR per i pazienti quali danzaterapia, educazione alimentare, fisioterapia, yoga terapeutico, economia articolare, tutela medico-legale, che hanno evidenziato come possano migliorare la qualità di vita.