IPCmethod 115x60 logo Synlab  115x60 omeopatia115x60 IEO ricettebenefibra115x60

Insufficienza Intestinale Cronica Benigna

UN FILO PER CRESCERE

campagna di sensibilizzazione

sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna

intestino-sano-


Presentata nel corso del 5° Workshop internazionale ESPEN

“INTESTINAL FAILURE in adults”

In occasione del 5° Workshop Internazionale organizzato dalla Società Europea di Nutrizione Clinica e Metabolismo (ESPEN), è stata presentata la campagna Un filo per crescere, progetto di sensibilizzazione sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna nel bambino e nell’adulto, promossa dall’Associazione Un filo per la vita Onlus.

Bologna,  800 persone in Italia, di cui 150 bambini, costrette ad alimentarsi artificialmente attraverso “un filo salvavita”, quello che le collega per molte ore al giorno al macchinario per infondere direttamente nelle vene le sostanze nutritive di cui hanno bisogno. Sono questi i numeri che compongono il quadro dell’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), sindrome che si verifica quando l’intestino non è più in grado di nutrire l’organismo. È la più rara delle insufficienze d’organo. Una rarità che si traduce in una sostanziale invisibilità dei pazienti che ne sono affetti e che rende la sindrome sconosciuta a gran parte degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale. “Ogni giorno – spiega il Professor Loris Pironi, Direttore del Centro Regionale per l'Insufficienza Intestinale Cronica del Policlinico di Sant'Orsola di Bolognai nostri pazienti si trovano a dover affrontare l’isolamento socio-lavorativo e difficoltà di accesso a un’appropriata assistenza sanitaria, dovuta a una forte disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Tali criticità migliorerebbero sensibilmente se la IICB venisse riconosciuta come patologia rara dal Servizio Sanitario Nazionale”.  Riflettori puntati, quindi, su questa sindrome grave e permanente, in occasione del 5° Workshop Internazionale ESPENpresieduto dal Professor Pironi, durante il quale è stata presentata la campagna di sensibilizzazione Un filo per crescere, promossa dall’Associazione Un Filo per la Vita Onlus. La campagna nasce con l’obiettivo di far conoscere l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna e le difficoltà che i pazienti incontrano ogni giorno. Un filo per cresceredescrive quella che è la caratteristica sostanziale comune a tutte le persone colpite da IICB, ovvero la dipendenza da un “filo” che serve a nutrirli in maniera artificiale per poter sopravvivere e, per i pazienti pediatrici, a diventare grandi. Il filo rappresenta per i pazienti la possibilità di “crescere”, ovvero di vivere ed esprimere le proprie potenzialità, realizzando le proprie ambizioni e cogliendo le opportunità che la vita offre. “Da oltre dieci anni, il nostro impegno – sottolinea Sergio Felicioni, Presidente dell’Associazione Un Filo per la Vita Onlus – è volto a sensibilizzare le Istituzioni affinché anche nel nostro Paese siano introdotti percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali codificati che possano garantire ai piccoli e grandi pazienti una terapia medica e nutrizionale appropriata e, finalmente, una buona qualità di vita. A quei bambini che oggi sono costretti ad alimentarsi artificialmente attraverso un “filo” vogliamo promettere un filo per crescere. Per diventare giovani adulti con le stesse aspirazioni, possibilità e prospettive di tutti gli altri”. La campagna Un filo per crescere si traduce – in sostanza – in un crescendo di azioni che mirano a far conoscere la IICB e, di conseguenza, le problematiche a essa connesse, quali l’intrinseca difficoltà della gestione della terapia e l’isolamento clinico-assistenziale e sociale al fine di sollecitare il riconoscimento della IICB come malattia rara. Ciò permetterebbe di migliorare l’aspettativa di vita e aumentare le probabilità di inserimento nel mondo scolastico e in quello lavorativo.

“Un riconoscimento importante, dunque, che andrebbe a colmare le lacune e -evidenzia il Professor Pironi - a livellare le disparità di accesso a terapie appropriate.La gestione dei pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, infatti, è complessa e richiede l’intervento coordinato sia di medici di diverse branche specialistiche, sia di farmacisti, infermieri e dietisti che abbiano acquisito conoscenze specifiche e sviluppato un’adeguata esperienza. Siamo felici, quindi, di poter annunciare l’avvio di questa importante campagna di sensibilizzazione”.

 

Cos’è l’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna – IICB

L’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, dove per benigna si intende l’assenza di tumore maligno, è l’insufficienza d’organo dovuta alla riduzione della funzione intestinale sotto il minimo necessario per l’assorbimento di macronutrienti, acqua ed elettroliti, tale da richiedere la supplementazione per via venosa per mantenere lo stato di salute e la crescita. In altre parole la IICB si verifica quando l’intestino non è più in grado di svolgere la sua funzione primaria, cioè, nutrire l’organismo. Se non trattata, la IICB causa la morte per denutrizione. La IICB può verificarsi sia in soggetti adulti, sia in bambini e adolescenti, come conseguenza di malattie congenite o acquisite dell’apparato digerente. I meccanismi principali sono il malassorbimento intestinale, responsabile di circa i due terzi dei casi, dovuto ad un intestino corto (la causa principale di IICB sia nel bambino che nell’adulto) oppure a danni estesi della parente dell’intestino, e la alterazione della motilità intestinale, una specie di paralisi dell’intestino, per cui il cibo non può progredire lungo l’apparato digerente. Alcune delle patologie che possono determinare la IICB sono già state riconosciute come malattia rara dal SSN (es: M. di Ehlers Danlos, Sindrome da pseudoostruzione intestinale, M. da inclusione dei microvilli, Linfangectasia intestinale, Poliposi famigliare, S. di Gardner). Queste tuttavia rappresentano non più del 20-25% dei casi di IICB. Il restante 75% dei pazienti con IICB, quelli affetti da sindrome dell’intestino corto, non hanno questo riconoscimento. Si viene così a verificare un’evidente disparità di accesso a cure appropriate da parte di cittadini affetti dalla medesima insufficienza d’organo.

La terapia della IICB ha tre obiettivi principali:“salvavita”, cioè nutrire adeguatamente la persona “riabilitazione intestinale”, cioè recuperare totalmente o almeno migliorare la funzione dell’intestino malato “riabilitazione sociale”, cioè reinserire il paziente nel contesto della famiglia, dei rapporti sociali, del mondo lavorativo e scolastico

 

Note importanti:

1) Nel 2013, sia la IICB come tale, sia la sindrome dell’intestino corto, sono state inserite nella lista ORPHANET, la lista europea delle malattie rare (IICB, codice: ORPHA294422; sindrome dell’intestino corto, codice: ORPHA104008).

2 ) La Regione Piemonte dal 2005 (DGR 38/15236) ha autonomamente incluso la IICB nell’elenco regionale delle malattie rare.

Condividi
comments

Salute