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Percezione e gestione del dolore in emofilia

Percezione e gestione del dolore in emofilia

emofiliaSin dalla prima infanzia il dolore influisce fortemente sulla qualità di vita dei pazienti emofilici e su quella dei loro caregiver.

Il sondaggio, condotto su 119 pazienti (76% affetti da emofilia grave, 61% di età ≥18 anni) e 44 medici specialisti dei centri emofilia di tutta Italia, ha messo in luce come la percezione del dolore da parte dei pazienti sia molto diversa rispetto a quella dei loro medici.

"Dalla ricerca – ha dichiarato la Dottoressa Annarita Tagliaferri, Responsabile del Centro e coordinatrice dello studio – risulta che il 61% dei pazienti riferisce dolore e, di questi, l’86% necessita di una terapia farmacologica; e tra quelli che non riferiscono dolore (39%), il 70% sono bambini in profilassi. Il dolore alle articolazioni viene localizzato prevalentemente alla caviglia (82%), al ginocchio (62%) e al gomito (59%). La maggior parte dei pazienti classifica il dolore come persistente/cronico (71%) o acuto (69), mentre in alcuni è legato ad un intervento chirurgico (8%) o all’infusione (6%). Va sottolineato che oltre il 70% dichiara di provare dolore da più di 5 anni e circa un paziente su 5 da oltre 20 anni. Ancora, in una scala di intensità del dolore da 1 a 10, i 2/3 dei pazienti danno un punteggio maggiore o uguale a 6.”Il trattamento farmacologico nella maggior parte dei pazienti non ha riportato benefici a lungo termine, inducendo tolleranza e convivenza con il dolore. Solo il 29% dei pazienti con dolore ha eseguito fisioterapia e il 23% ha preferito altri trattamenti non farmacologici, il 75% dei quali ha scelto il nuoto".

I dati raccolti indicano che i medici dei Centri emofilia hanno una percezione differente dell’impatto del dolore nella vita dei loro pazienti – ha spiegato il Dottor Antonio Coppola, Dirigente medico al Centro Emofilia di Parma coinvolto nello studio -. I medici, infatti, riportano una prevalenza tra i loro pazienti più bassa del dolore sia in generale (46% a confronto del 61% dei pazienti intervistati), che del dolore cronico (58% contro 71%) e, in particolare, del dolore acuto (33% contro 69%). I medici riconoscono che in occasione delle visite di check-up nella maggioranza dei casi l’argomento dolore viene affrontato principalmente o in egual misura dai pazienti rispetto ai medici; inoltre solo la metà degli specialisti utilizza scale o strumenti validati per la valutazione del dolore”.

Dall’indagine emerge dunque che il dolore viene sottovalutato e affrontato in maniera non soddisfacente dai medici dei Centri per il Trattamento dell’Emofilia (HTC).L’emofilia colpisce circa 400.000 persone nel mondo ed è una patologia principalmente ereditaria in cui una delle proteine necessarie per la coagulazione del sangue è mancante o carente. L’emofilia A è il più comune tipo di emofilia; in questo caso è assente o presente in quantità ridotta il fattore VIII. L’emofilia A, che colpisce 1 persona su 10.000, per un totale di più di 30.000 persone in Europa, può portare a quadri di artropatia invalidanti a causa di versamenti ematici ripetuti nelle articolazioni.

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