I bambini che vivono con una malattia neuromuscolare
I Bambini Che Vivono Con Una Malattia Neuromuscolare

I bambini che vivono con una malattia  neuromuscolare – webinar Cittadinanzattiva

Un momento di “incontro”, riflessione e confronto per mettere al centro l’importanza della scuola sia dal punto di vista educativo sia da quello relazionale per i bambini che vivono con una malattia neuromuscolare che, in un contesto emergenziale come quello attuale, rappresentano tra le categorie in assoluto più colpite. Se ne è parlato al , in collaborazione con il Centro Clinico NeMO e con il contributo non condizionato di AveXis (società del gruppo Novartis).

Come per molte fasce fragili della popolazione, l’insorgere della epidemia da Coronavirus e tutte le misure adottate di conseguenza in risposta all’emergenza, hanno portato cambiamenti obbligati rispetto alle priorità, alle abitudini e alla gestione quotidianità anche per le persone che vivono con malattie neuromuscolari, sia nei loro percorsi terapeutici che nella gestione ordinaria della vita. Per loro e per le loro famiglie non solo si sono spesso interrotti percorsi terapeutici e di riabilitazione, ma anche l’attività di didattica a distanza (DAD) ha mostrato pregi, limiti e dimenticanze in relazione alle loro esigenze.“Quando a settembre ripartirà la scuola, occorrerà garantire che nessuno ne sia escluso – ha dichiarato Adriana Bizzarri, coordinatrice nazionale Scuola di Cittadinanzattiva.

“La didattica a distanza (DAD) è uno strumento già utilizzato dai ragazzi con malattie neuromuscolari e sarà quindi utile ai fini di un rientro in presenza, necessariamente graduale. Al Documento del Comitato Tecnico Scientifico di questi giorni per la ripresa delle attività didattiche dovranno seguire, a breve, le linee guida del Ministero dell’Istruzione per la riapertura delle scuole. Per l’autonomia di cui godono le istituzioni scolastiche, è auspicabile che nel frattempo i Dirigenti Scolastici, che rivestono un ruolo centrare per l’implementazione di tali indicazioni, si avvalgano del supporto di insegnanti, personale A.T.A., studenti e genitori anche di bambini con malattie neuromuscolari in modo da valutare scuola per scuola come garantire un effettivo rientro in presenza nel rispetto delle condizioni di sicurezza e salute per tutti”.L’emergenza Covid-19 ha avuto un impatto molto importante sui pazienti che vivono con malattie neuromuscolari e sulle loro famiglie, che hanno dovuto cambiare la loro routine e adattarla al nuovo contesto, molto spesso essendo costretti a rinunciare ad alcuni fondamentali servizi assistenziali:

“Già molto prima del lockdown le famiglie con pazienti che vivono con malattie neuromuscolari avevano deciso di auto-isolarsi al fine di evitare il rischio di contagio, estremamente più complesso per i soggetti più fragili – ha dichiarato il Dott. Jacopo Casiraghi, Coordinatore del Servizio di psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano -. In questo contesto ad esempio il sostegno all’insegnamento è diventato molto più complicato a causa della distanza, così come il proseguimento di alcune pratiche fondamentali come la fisioterapia: ancora oggi che la Fase 2 è entrata nel vivo e sono state ridotte le limitazioni alla circolazione, la maggior parte delle famiglie preferisce ridurre al minimo i contatti con l’esterno. Questi aspetti non vanno però sottovalutati né dal punto di vista clinico né da quello psicologico e relazionale. Il rientro alla normalità è percepito come ancora più difficoltoso e problematico”.

Il webinar ha rappresentato un momento di confronto estremamente proficuo grazie alle diverse e complementari competenze messe in campo dai partecipanti: come ad esempio il Dott. Emilio Albamonte, Neuropsichiatra infantile del Centro clinico NeMO di Milano, la Prof.ssa Mariangela Di Gneo, Ufficio IV Inclusione e orientamento scolastico – Direzione Studente del Ministero dell’Istruzione. con spazio al racconto dell’esperienza personale di Giorgia Perego, genitore di un bambino che vive con una malattia neuromuscolare, e di Ra­ffaella Bombardieri, insegnante di sostegno dell’Istituto comprensivo di Sorisole (Bergamo).