VISI: un progetto per raccontare l’Idrosadenite Suppurativa in Italia
VISI – Vite di Idrosadenite Suppurativa in Italia è molto più di un libro. È un progetto di ascolto, comprensione e divulgazione. Attraverso 81 narrazioni autentiche di pazienti, familiari e professionisti della salute, il progetto accende i riflettori su una malattia cronica troppo spesso sottovalutata: l’Idrosadenite Suppurativa (HS). Realizzato da ISTUD Sanità e Salute in collaborazione con l’Associazione Passion People APS e con il contributo non condizionante di Novartis, VISI viene lanciato in occasione della Giornata Mondiale dell’Idrosadenite Suppurativa, il 6 giugno 2025.
Cos’è l’Idrosadenite Suppurativa
L’Idrosadenite Suppurativa, conosciuta anche come acne inversa, è una malattia infiammatoria cronica della pelle che si manifesta con noduli dolorosi, ascessi e fistole. Colpisce in particolare le zone ricche di ghiandole sebacee e follicoli piliferi, come ascelle, inguine e glutei. Secondo Elisa Molinelli, ricercatrice all’Università Politecnica delle Marche, la prevalenza stimata è tra l’1% e il 4% della popolazione, ma è probabile che i numeri reali siano sottostimati a causa di diagnosi tardive o errate. Colpisce principalmente le donne, con un rapporto di 3 a 1 rispetto agli uomini.
La ricerca avanza, ma serve anche ascolto
Sul fronte medico e scientifico, negli ultimi anni si sono registrati progressi importanti. Cristina Magnoni, esperta in chirurgia dermatologica a Modena, sottolinea l’arrivo di nuovi farmaci biologici mirati alle citochine pro-infiammatorie, capaci di offrire soluzioni terapeutiche efficaci e personalizzate. Tuttavia, curare significa anche ascoltare. È proprio qui che nasce il cuore pulsante del progetto VISI: mettere al centro le voci dei pazienti, delle loro famiglie e dei professionisti sanitari.
La forza della medicina narrativa
VISI si basa su un approccio di medicina narrativa. Le testimonianze sono state raccolte in otto centri di cura italiani e analizzate con strumenti narrativi e qualitativi. Il risultato è un libro gratuito che raccoglie:
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59 testimonianze di pazienti
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12 racconti di caregiver
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10 voci di professionisti della salute
Attraverso le narrazioni, emerge il peso emotivo, sociale e lavorativo della patologia. Le storie non spiegano: fanno sentire. VISI non è solo un esercizio di ascolto, ma una presa di coscienza collettiva, come ricorda Giusi Pintori, Direttore Generale di Passion People APS.
Chi sono i protagonisti delle narrazioni
Nel libro, il 71% delle testimonianze proviene da donne, prevalentemente residenti nel Centro Italia e con un’età media tra i 25 e i 34 anni. I familiari coinvolti sono per il 64% madri, con un’età compresa tra i 35 e i 74 anni. Anche il personale sanitario è composto in prevalenza da donne (60%), attive soprattutto in aziende ospedaliere universitarie, con un’esperienza media di 10 anni.
L’impatto dell’Idrosadenite Suppurativa sulla vita quotidiana
La diagnosi arriva, in media, dopo 10 anni e almeno 3 o 4 strutture sanitarie visitate. Nel frattempo, la qualità della vita dei pazienti si deteriora:
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Il 64% segnala un impatto significativo sul tempo libero.
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Il 49% dichiara effetti negativi sul lavoro.
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L’odore sgradevole delle lesioni drenanti contribuisce all’isolamento sociale.
Il corpo, spesso segnato dalla malattia, si allontana dagli standard estetici imposti, alimentando stigma e vergogna. Questo porta a un auto-isolamento profondo, che coinvolge anche la sfera familiare.
La casa come metafora del corpo
Le narrazioni sono state analizzate utilizzando strumenti propri della medicina narrativa, come la classificazione di Frank e la metafora della casa per rappresentare il corpo trasformato dalla malattia. Da queste analisi emergono tematiche cruciali: l’accettazione, la resilienza, il desiderio di visibilità e il bisogno di dignità. Secondo Nevena Skroza, docente alla Sapienza di Roma, la medicina narrativa è un tassello fondamentale per umanizzare la diagnosi e rafforzare l’alleanza terapeutica.
Oltre la cura: una chiamata all’educazione civica
Come sottolinea Maria Giulia Marini, Direttrice Scientifica di ISTUD Sanità e Salute, l’impegno non può limitarsi alla terapia. Occorre una cultura dell’inclusione, un’educazione civica che valorizzi tutte le persone, anche quelle che portano segni visibili sulla pelle. Il sogno delle persone con HS, emerso con forza nelle testimonianze, è uscire di casa a testa alta, amando il proprio corpo, il proprio profumo e guardando con fiducia al futuro.
Le dichiarazioni delle realtà coinvolte
Chiara Gnocchi, Country Comms & Patient Advocacy Head di Novartis, ribadisce l’importanza dell’ascolto: “Per curare bisogna prima di tutto ascoltare. Il nostro impegno è comprendere l’impatto dell’HS sulla qualità della vita dei pazienti e contribuire a eliminare lo stigma.”
ISTUD, Passion People e Novartis: un’alleanza per il cambiamento
L’Area Sanità e Salute di ISTUD, riconosciuta dall’OMS come centro esperto per la medicina narrativa, guida il progetto dal 2002. È il punto di riferimento italiano per la ricerca narrativa in ambito sanitario, con la più ampia collezione di pubblicazioni scientifiche sul tema.
Passion People APS, associazione iscritta al Runts, lavora quotidianamente per promuovere la consapevolezza sull’HS, supportare diagnosi e cure, aggiornare pazienti e famiglie sulle ultime scoperte scientifiche.
Novartis, azienda farmaceutica innovativa, si impegna a re-immaginare la medicina, con l’obiettivo di migliorare la vita delle persone colpite da malattie croniche e complesse come l’Idrosadenite Suppurativa.
VISI – Vite di Idrosadenite Suppurativa in Italia è un progetto coraggioso, che rompe il silenzio e sfida lo stigma. Le sue 81 storie sono un grido silenzioso ma potente: l’HS non deve più restare nascosta. L’ascolto è il primo passo verso la cura, e VISI ci mostra che la narrazione può diventare terapia, cambiamento, speranza.
