sclerosi multipla - innovazione e qualità della vita - disabili

Lombardia: investire nell’innovazione per la sclerosi multipla

Si è svolto questa mattina, nella Sala del Gonfalone di Palazzo Pirelli, un evento stampa di circa due ore dedicato all’innovazione nella lotta alla sclerosi multipla, un tema che oggi rappresenta una delle sfide più rilevanti per la sanità lombarda. In occasione dell’incontro, promosso da Italian Health Policy Brief, è stata presentata la nuova Commissione Regionale Sclerosi Multipla (Co.Re.SM), organismo che avrà il compito di coordinare i centri lombardi, uniformare i modelli organizzativi e rafforzare la continuità assistenziale.

La Lombardia, con oltre 23.000 persone che convivono con la malattia e circa 600 nuovi casi l’anno, è la regione italiana più colpita. Un dato che riflette la tendenza nazionale: in Italia le persone con SM sono oltre 140.000, con un’incidenza che colpisce le donne nel 66% dei casi, percentuale confermata anche dai dati regionali.

La sclerosi multipla: una malattia complessa che richiede continuità e innovazione

La sclerosi multipla è una malattia neurologica cronica che colpisce il sistema nervoso centrale, caratterizzata da un processo infiammatorio e degenerativo che può compromettere mobilità, equilibrio, vista, sensibilità e funzioni cognitive. È una patologia imprevedibile, con fasi di riacutizzazione e periodi di stabilità, che accompagna i pazienti per decenni.

Negli ultimi anni, però, la ricerca ha compiuto passi avanti significativi: oggi esistono terapie in grado di ridurre la frequenza delle ricadute, ritardare la progressione della disabilità e migliorare la qualità della vita. L’innovazione diagnostica – risonanze più precise, biomarcatori liquorali, strumenti digitali – consente inoltre di individuare la malattia in tempi molto più rapidi rispetto al passato, permettendo interventi tempestivi e più efficaci.

Il contesto di vita conta: famiglia, lavoro, autonomia e qualità della vita

La sclerosi multipla non riguarda solo la dimensione clinica: coinvolge la vita quotidiana, le relazioni, il lavoro e l’autonomia personale. Per questo la famiglia e la rete sociale giocano un ruolo fondamentale nel percorso di cura. Il sostegno emotivo, la possibilità di mantenere una vita attiva, la continuità lavorativa e l’accesso a servizi riabilitativi e psicologici sono elementi che incidono profondamente sul decorso della malattia.

Anche lo stile di vita ha un impatto importante: attività fisica adattata, alimentazione equilibrata, gestione dello stress e programmi di riabilitazione personalizzati contribuiscono a migliorare la qualità della vita e a ridurre il rischio di peggioramento. L’innovazione nella lotta alla sclerosi multipla, quindi, non è solo tecnologica o farmacologica: è anche sociale, organizzativa e culturale. Significa costruire un sistema che accompagni la persona nella sua globalità, non solo nella gestione dei sintomi.

Superare il modello a silos: la priorità condivisa

Uno dei concetti più ricorrenti emersi durante la conferenza è stato il superamento del tradizionale modello a silos, un approccio in cui ogni struttura sanitaria opera in modo isolato, senza scambio sistematico di informazioni e senza percorsi uniformi. Per una patologia cronica, complessa e multispecialistica come la sclerosi multipla, questo modello non è più sostenibile.

La Co.Re.SM nasce proprio per creare una rete unica e coordinata, in cui:

  • i dati clinici vengono condivisi e analizzati in modo uniforme
  • i PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) sono applicati in maniera omogenea
  • l’accesso alle terapie innovative è equo su tutto il territorio
  • ospedale e territorio dialogano in continuità
  • la programmazione sanitaria si basa su esiti misurabili

Un cambio di paradigma che punta a migliorare la qualità della vita dei pazienti e la sostenibilità del sistema.

I benefici dell’innovazione nella lotta alla sclerosi multipla

L’innovazione tecnologica sta rivoluzionando la gestione della SM. Oggi, grazie a risonanze magnetiche ad alta definizione, biomarcatori liquorali, strumenti digitali e algoritmi predittivi, la diagnosi può essere molto più rapida rispetto al passato. Ridurre i tempi significa intervenire prima, rallentare la progressione della malattia e contenere i costi a lungo termine.

La Lombardia dispone di una rete di oltre 30 centri specialistici, tra le più capillari d’Europa, e la nuova Commissione punta a valorizzare questa infrastruttura rendendola più omogenea, integrata e orientata agli esiti.

Il peso economico della SM: perché servono investimenti

La sclerosi multipla è una patologia cronica che accompagna i pazienti per decenni. Secondo l’Osservatorio Nazionale SM:

  • un paziente con disabilità moderata comporta una spesa annua di circa 20mila euro
  • nei livelli più avanzati i costi possono raggiungere 60mila euro l’anno

A questi si aggiungono i costi indiretti: assenze dal lavoro, necessità di caregiver, perdita di produttività. Per questo motivo, durante la conferenza è stato ribadito che tagliare la spesa sanitaria non produce risparmi, ma rischia di aumentare i costi futuri quando la malattia diventa più grave e più difficile da gestire.

Investire nell’innovazione nella lotta alla sclerosi multipla significa:

  • diagnosi più tempestive
  • terapie più efficaci
  • minori complicanze
  • maggiore autonomia
  • migliore qualità di vita
  • sostenibilità economica nel lungo periodo

Una Lombardia che vuole diventare modello nazionale

La conferenza di oggi ha mostrato una visione condivisa: l’innovazione nella lotta alla sclerosi multipla non è solo farmacologica, ma organizzativa, digitale e culturale. La Co.Re.SM rappresenta un passo decisivo verso un sistema più equo, moderno e capace di rispondere alle esigenze di una patologia complessa e in crescita.

Un modello che, se consolidato, potrebbe diventare un riferimento per tutto il Paese.

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Partecipanti alla conferenza

Alla conferenza stampa di questa mattina a Palazzo Pirelli – durata circa due ore – erano presenti in sala rappresentanti delle istituzioni regionali, del mondo clinico, della ricerca e delle associazioni dei pazienti. L’unica partecipazione da remoto è stata quella della Consigliera Lisa Noja.

Presenti in sala

  • Marco Alparone – Vicepresidente e Assessore al Bilancio e Finanza, Regione Lombardia
  • Silvia Scurati – Consigliera regionale, promotrice dell’iniziativa
  • Claudia Carzeri – Consigliera regionale
  • Massimo Filippi – IRCCS Ospedale San Raffaele; Presidente “Alleanza Centri Lombardi per la SM”
  • Mario Melazzini – Direttore Generale Welfare, Regione Lombardia
  • Alessandro Scardoni – Dirigente, Direzione Generale Welfare
  • Paolo Bandiera – Direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali, AISM
  • Roberto Bergamaschi – Direttore Centro SM, IRCCS Fondazione Mondino di Pavia
  • Federico Esposti – Direttore Strategico Innovazione e Sviluppo, IRCCS San Raffaele
  • Emanuele Monti – Presidente Commissione Welfare, Consiglio Regionale
  • Francesca Sangalli – Neurologa, Ospedale Valduce di Como
  • Stefano Del Missier – Direttore Responsabile, Italian Health Policy Brief (moderatore)
  • Lisa Noja – Consigliera regionale; Presidente Intergruppo Regionale Malattie Rare, Malattie Neurodegenerative e Neuroscienze (intervento da remoto)
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