2016 Premi EURORDIS per l’eccellenza nel campo delle malattie rare: Premiata con il Premio alla Carriera l’italiana Renza Barbon Galluppi, Presidente Onorario di UNIAMO FIRM Onlus
Il 23 febbraio 2016 a Bruxelles Sua Altezza Reale la Principessa Astrid del Belgio presenterà i Premi EURORDIS 2016 alla serata EURORDIS Awards e Black Pearl. La serata, che si tiene in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2016 (29 febbraio), è organizzata da EURORDIS, l’Organizzazione Europea per le malattie rare. Gli Award EURORDIS premiano le eccellenze tra i rappresentanti dei pazienti e delle organizzazioni, i volontari, i ricercatori, le aziende, i media e i politici che hanno contribuito a ridurre l’impatto delle malattie rare sulla vita delle persone.
Tra i premiati Renza Barbon Galluppi, veneziana, Presidente Onorario di UNIAMO – Federazione Italiana Malattia Rare Onlus, con il Premio alla Carriera.
Nella comunità dei malati rari tutti sono convinti che Renza Barbon Galluppi sia una “wonder woman” per la capacità e la forza di essere dove è necessaria al momento giusto, anche se questo significa partecipare a conferenze, incontri e workshop in tre città diverse in due giorni. E ‘stato calcolato che negli ultimi anni ha speso una media di 15 ore al giorno in attività legate alle malattie rare, oltre a rispondere pazienti singolarmente o alle associazioni dei malati mentre gestiva l’organizzazione di progetti per la formazione dei rappresentanti di persone affette da malattie rare su temi chiave. Tutto è iniziato con la diagnosi di un tipo particolare di iperfenilalaninemia a due dei suoi tre figli. Il ritardo nella diagnosi alla sua figlia maggiore, con le sue conseguenze, hanno portato Renza a collaborare prima con l’associazione di pazienti di riferimento e in seguito con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, per contribuire ad affrontare e mettere in primo piano tutte i bisogni trasversali di chi soffre di una condizione rara.
Credendo fermamente nella integrazione dei disabili nella società, è diventata un istruttore di immersioni per disabili e Presidente dell’Associazione Genitori per la riabilitazione attraverso lo sport equestre. Sua figlia Laura ha vinto una medaglia ai Giochi Paralimpici di Pechino proprio in questo sport! Negli ultimi 10 anni, in qualità di Presidente di UNIAMO, Renza ha contribuito mettere in evidenza l’importanza per i pazienti con malattie rare di condividere le loro esperienze all’interno delle associazioni e ha promosso con forza e impegno la loro integrazione in ogni aspetto della vita delle diverse comunità. In particolare, ha sostenuto l’assoluta necessita per i rappresentanti dei pazienti di essere parte dei processi di conoscenza e dei processi decisionali. Si è, inoltre, impegnata nel progetto di innovazione sociale, ‘Ristoro Fantasia’, per superare le barriere mentali e sociali che si presentano al momento dell’inserimento lavorativo di giovani pazienti affetti da malattie rare o con disabilità. La sua visione di una comunità delle malattie rare, tradotta in un progetto, ha portato per la prima volta tutti gli attori delle malattie rare, compresi i rappresentanti dei pazienti, intorno allo stesso tavolo per condividere le prospettive e gli obiettivi per migliorare la qualità delle cure al fine di superare la disuguaglianze legate al sistema sanitario regionalizzato. EURORDIS è lieta di premiare Renza con questo Premio alla Carriera per celebrare tutto ciò che Renza ha fatto per la comunità delle malattie rare.
Presente alla manifestazione anche l’Ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare Sean Hepburn Ferrer, il figlio maggiore di Audrey Hepburn, scomparsa a causa di un tumore raro. Yann Le Cam, Direttore Generale, EURORDIS, commenta: “Le associazioni dei pazienti, ricercatori, rappresentanti dei pazienti, volontari, responsabili politici, aziende e leader che vincono i premi di EURORDIS mostrano un impegno eccezionale nel supportare le persone colpite, o le persone che vivono con qualcuno affetto da una malattia rara. I Premi EURORDIS sono un’importante occasione ogni anno per fare il punto e riconoscere il duro lavoro delle diverse persone singole e organizzazioni che aiutano a ridurre l’impatto delle malattie rare, e incoraggiare gli altri a fare lo stesso “.
Le candidature per i premi di EURORDIS 2016 sono state presentate dal pubblico e il Consiglio Direttivo di EURORDIS ha preso la decisione finale. I vincitori del premio sono elencati di seguito (vedi la fine del comunicato stampa per leggere i profili completi di ogni vincitore e i dettagli del loro impegno nel campo delle malattie rare). Le foto dei vincitori del premio sono disponibili su EURORDIS Flickr page.
Policy Maker Award
Cristian-Silviu Buşoi, Membro del Parlamento Europeo , Romania
Volunteer Award
Tsveta Schyns-Liharska, Belgium/Bulgaria
Media Award
France Télévisions – AFM-Téléthon, France
Patient Organisation Award
UNIQUE – The Rare Chromosome Disorder Support Group, UK
Scientific Award
Prof. Dr. Peter N. Robinson, Institute for Medical Genetics, Universitätsklinikum Charité, Germany
European Rare Disease Leadership Award
Joint winners: Antoni Montserrat Moliner, Jarek Waligóra and Michael Hübel, Directorate General of Health and Food Safety (DG-SANTE) within the European Commission, Belgium
Company Award
Actelion Pharmaceuticals Ltd., Switzerland
Lifetime Achievement Award
Renza Barbon Galluppi, Italy
###
A proposito dei Premi EURORDIS & Black Pearl Evening
I Premi EURORDIS e Black Pearl Evening servono: a riconoscere le persone e le organizzazioni che, insieme, stanno migliorando la vita delle persone colpite da malattie rare; per sensibilizzare e aumentare il sostegno alla causa delle malattie rare in tutta Europa; e a generare finanziamenti per i programmi di EURORDIS. Per ulteriori informazioni, si prega di visitare il sito www.blackpearl.eurordis.org.
A proposito della Giornata delle Malattie Rare
La Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Federazioni Nazionali nel 2008. Si tiene l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno, un raro giorno, che cerca di aumentare la consapevolezza dell’impatto che le malattie rare hanno sulla vita dei pazienti e di coloro che si prendono cura di loro. Quello che era iniziato come un evento europeo è diventato rapidamente di portata internazionale, con partecipanti provenienti da più paesi che aderiscono ogni anno. Vedere il Rare Disease Day 2016 video.
Dall’inizio della celebrazione della Giornata delle Malattie Rare, migliaia di eventi sono stati organizzati in tutto il mondo, raggiungendo centinaia di migliaia di persone. Il momentum politico risultante dalla Giornata è servito anche sostenere la nostra causa, contribuendo al progresso delle politiche dell’UE sulle malattie rare e la creazione di piani nazionali per le malattie rare in un certo numero di Stati membri dell’UE e ora in altri paesi. Per maggiori informazioni visitare RareDiseaseDay.org.
Le Malattie Rare L’Unione Europea considera una malattia rara quando colpisce meno di 1 su 2.000 cittadini. Oltre 6000 diverse malattie rare sono state identificate fino ad oggi, che colpiscono oltre 60 milioni di persone solo in Europa e negli Stati Uniti. A causa della bassa prevalenza di ogni malattia, la competenza medica è rara, la conoscenza è scarsa, le cure erogate inadeguate e la ricerca limitata. Malgrado il loro grande numero complessivo, le persone affette da malattia rara sono gli orfani dei sistemi sanitari,con diagnosi, trattamenti ed i benefici della ricerca spesso negati.
EURORDIS
EURORDIS, l’Organizzazione europea per le malattie rare, è un’alleanza non-governativa guidata da pazienti di organizzazioni di persone malate, che rappresenta oltre 700 organizzazioni di persone affette da Malattia Rara in 63 paesi. EURORDIS rappresenta la voce di circa 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa. Seguici su https://twitter.com/eurordis” target=”_blank”>@eurordis o vedi EURORDIS Facebook page. Per ulterior informazioni: www.eurordis.org.
2016 Premi EURORDIS per l’eccellenza nel campo delle malattie rare:
Premiata con il Premio alla Carriera l’italiana Renza Barbon Galluppi, Presidente Onorario di UNIAMO FIRM Onlus
