SANGUE CORDONALE: ONLINE IL PRIMO SITO PER UN’INFORMAZIONE A 360°
Il portale si colloca all’interno dell’azione informativa svolta dalla Federazione Italiana ADOCES, già promotrice della prima campagna di comunicazione sulla donazione del cordone
www.adoces.it/donazione-
L’obiettivo che ADOCES si è posta nel momento in cui ha deciso di ideare il sito,andando incontro a quella maggioranza di genitori che ricerca informazioni sulla tematica del sangue cordonale utilizzando internet, èoffrire uno strumento esaustivo, nel quale rintracciare ogni tipo di informazione, sempre adeguatamente supportata da autorevoli pareri e studi medico-scientifici e da dati costantemente aggiornati. Da oggi, dunque, future mamme e futuri papà potranno trovare sia indicazioni pratiche(dove, in che modo, quando) sia informazioni più dettagliate su cosa siano le cellule staminali, sulle attuali possibilità terapeutiche che esse offrono, e ancora molto altro.
ADOCES, che promuove la donazione del sangue cordonale in quanto, ad oggi, in base alle evidenze scientifiche e ai numeri ufficiali, rappresenta l’unica scelta che permetta un utilizzo concreto delle cellule staminali del cordone (bambini, ed ora anche sempre più adulti, colpiti da leucemie ed altre gravi malattie del sangue e bisognosi di un trapianto ne possono beneficiare con buone prospettive di guarigione – si vedano dati CNS, CNT in calce), ha voluto approfondire nelle numerose sezioni che compongono il sito sia argomenti legati alla donazione sia il tema della conservazione autologa, in Italia possibile solo rivolgendosi a banche private estere a pagamento. A supporto di quanto riportato, sono presenti pareri scientifici nazionali (il sito è stato realizzato anche grazie ai contributi di GITMO – Gruppo Italiano Trapianti Midollo Osseo, di SIMTI – Società Italiana Medicina Trasfusionale e Immunoematologia, CNS – Centro Nazionale Sangue e CNT – Centro Nazionale Trapianti) e internazionali.
E poi i dati relativi a donazioni e trapianti con esse effettuati, ma anche inerenti alle conservazioni autologhe ed al loro utilizzo (in questo caso il dato che si potrà trovare è che mai un solo trapianto è stato realizzato con una sacca conservata privatamente: uno “zero” di cui è anche possibile approfondire le ragioni).
Il portale, dunque, non è uno strumento dedicato solamente a chi è sicuro di voler scegliere la donazione, ma esso è stato pensato soprattutto per quella larga fetta di futuri genitori che, bombardati quasi giornalmente da informazioni contrastanti e talvolta scorrette, non sono ancora sicuri sul da farsi e vogliono raccogliere tutti gli elementi affinché la propria scelta sia consapevole e ponderata.
Un capitolo importante è riservato alla “donazione dedicata”, assicurata dal Servizio Sanitario Nazionale e prevista dai Livelli Essenziali di Assistenza in tutti i casi in cui nell’ambito familiare siano presenti fratelli affetti da patologie maligne o genetiche o da disordini immunologici, oppure per il bambino stesso che presenti alla nascita una malattia che ha precise indicazioni per un immediato trapianto.
Particolarmente utile è la ricerca pubblicata nella pagina “Conservazione banche private”: da una parte spiega l’ inutilità della conservazione autologa per un ipotetico futuro utilizzo nel caso di un bambino sano, dall’altra il grado di affidabilità dei contratti proposti dalle banche private, in base a quanto si riesce a rintracciare in rete (a cura di Antonella De Robbio, specialista dell’informazione di rete).
Non solo, il portale nasce come servizio, perciò sono disponibili i materiali prodotti da ADOCES nell’ambito della campagna informativa sulla donazione da poter scaricare, così come una specifica sezione è riservata all’importanza che la donazione delle donne straniere che vivono in Italiariveste per poter garantire ai propri connazionali malati (per affinità di genotipo) il trapianto (per loro anche la possibilità di richiedere il prontuario multilingue predisposto da ADOCES). E, in più, sono presenti i contatti di tutte le banche pubbliche del sangue cordonale italiane e quelli delle associazioni locali che compongono la Federazione Nazionale ADOCES, per poter rivolgersi ai referenti della propria zona nel caso si volessero ulteriori ragguagli.
E, infine, un’ampia sezione è dedicata alle F.A.Q., per offrire una risposta alle domande più frequenti, e una pagina dedicata alla rassegna stampa, contenente i più recenti ed approfonditi contributi dei mass media sull’argomento del sangue cordonale.
DATI CENTRO NAZIONALE SANGUE :
La rete italiana delle Banche di sangue cordonale (ITCBN, composta da 18 banche operative in 11 regioni italiane) ha raccolto, al 30 giugno del 2010, un inventario complessivo di 30.512 unità di sangue cordonale a disposizione dei Centri di trapianto. Tale risultato è stato raggiunto a fronte di una intensa attività di raccolta presso le 305 Unità di Ostetricia, cha ha riguardato un numero complessivo di 110.576 donazioni solidaristiche a partire dal 1990, data di inizio dell’attività della prima Banca, al 30 giugno del 2010.
Il rapporto tra unità raccolte e unità bancate (indice di bancaggio), pur con una certa variabilità tra banca e banca, si è attestato nel 2009 sul valore medio nazionale del 27%. Tale scelta è motivata dalla necessità di conservare unità cordonali con elevati livelli di qualità in termini di contenuto cellulare al fine di garantire ai pazienti prodotti efficaci ai fini dell’ottenimento di una rapida ricostituzione ematologica dopo trapianto.
Attualmente sono oltre 1.000 i trapianti effettuati con le donazioni solidali italiane, la maggior parte all’estero.
Le donazioni non idonee al trapianto vengono impiegate dai laboratori collegati alle banche pubbliche per altre applicazioni cliniche, ad esempio per produrre gel piastrinico che serve per curare ulcere cutanee ed ustioni.
Le banche private
Da che esistono le banche private estere (primi anni 2000) sono stati esportate dall’Italia, a pagamento, circa 60.000 raccolte private per un ipotetico uso autologo. Non ne è stata utilizzata nessuna.
Per informazioni:
ADMOR – ADOCES
c/o Centro Trasfusionale
Ospedale di Treviso
tel. e fax 0422 405179
mail:dmoric.tv@libero.it
Ufficio stampa – Koiné Comunicazione
