‘MALATTIA POLMONARE DA MICOBATTERI NON TUBERCOLARI’
Per i pazienti queste parole, ignote fino alla diagnosi, significano incertezze e paure, quelle legate all’avere una malattia rara, orfana di terapie efficaci, riconoscimenti e diritti, con un nome spaventoso, che rievoca lo stigma e l’isolamento sociale legato alla tubercolosi. Ora, grazie alla recente nascita di un’associazione – AMANTUM – su questa malattia, fino ad oggi sottovalutata, si potrà accendere una luce: a questo serve il “Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, una malattia rara e orfana” a cura di Osservatorio Malattie Rare, realizzato in stretta collaborazione con l’Associazione e grazie al contributo di INSMED, presentato giorni fa a Roma. Il libro è consultabile, in modalità gratuita, sui siti internet di OMaR dell’Associazione Amantum e dell’Osservatorio Italiano delle Micobatteriosi Polmonari Non-Tubercolari IRENE.
Il “Libro Bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, una malattia rara e orfana” ha avuto il patrocinio dell’Associazione Microbiologi Clinici Italiani (AMCLI), della Società Italiana di Microbiologia (SIM), della Società Italiana di Igiene Medicina Preventiva e Sanità Pubblica (SITI), della Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica (SIFC), dell’Osservatorio Italiano delle Micobatteriosi Polmonari Non-Tubercolari, di Stop TB Italia e di LABMedica.
