MILANO: CENTRO DI RIFERIMENTO DELLA ASSOCIAZIONE AICRA- Associazione Craniostenosi Onlus
La craniostenosi è una patologia ancora poco conosciuta che se diagnosticata per tempo si può curare. Alla presenza di Angelo Cordone, Direttore Sanitario e di Alberto Guglielmo, Presidente della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta e della dott.ssa Laura Valentini, Comitato Scientifico AICRA , neurochirurga Ist. Neurologico C. Bestasono state inaugurate due sale di attesa innovative ristrutturate CON A LATO UN’AREA GIOCHI PER I PICCOLI PAZIENTI , realizzate dalla associazione AICRA, Associazione Craniostenosi Onlus a favore dei pazienti. “Ringrazio AICRA per l’ennesima manifestazione di attenzione verso l’Istituto. La realizzazione di queste nuove salette di attesa ci permette di offrire ai piccoli pazienti un luogo più accogliente e piacevole“ dice Alberto Guglielmo, Presidente della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico C.Besta,” Il nostro Ente quest’anno festeggia il centenario della sua costituzione e siamo contenti che le associazioni ci aiutino con i loro progetti a lasciare tracce visibili e concrete di questo anno speciale”.
AICRA, Associazione Craniostenosi Onlus, dal 2010 collabora a favore della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico C. Besta di Milano. “Siamo liete di essere riuscite a contribuire al rifacimento delle due sale di attesa per i pazienti situate all’Istituto C. Besta in via Ponzio 32 e in via Mangiagalli 3,” dice la Presidente AICRA, Veronica Leonardi,” erano due interventi necessari, resi possibili grazie ai fondi del 5 per mille, alle donazioni raccolte durante la maratona di Milano e a tutti i nostri sostenitori che da anni credono nel nostro operato. Da quando siamo nati, come Onlus, dall’idea di un gruppo di genitori che hanno affrontato una diagnosi di craniostenosi, siamo attenti a quanto serve per migliorare l’assistenza e i servizi a favore dei pazienti. La nostra è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro e, con i nostri progetti ed attività, ci rivolgiamo in particolare ai piccoli pazienti ed alle loro famiglie, cercando di fornire sostegno morale, supporto psicologico, ma anche soluzioni pratiche in questo Ente a cui siamo molto legati, visto che il Comitato Scientifico di AICRA è formato da diversi medici e ricercatori del Besta, centro di riferimento per i trattamenti di questa patologia”.
Le Craniostenosi costituiscono un gruppo eterogeneo di malformazioni congenite rare che trovano in un’anomalia dello sviluppo cranico l’espressione clinica comune, ma che differiscono per gravità, evoluzione e risposta al trattamento chirurgico.
Il riconoscimento clinico della malformazione cranica e la diagnosi corretta della malattia sono fondamentali per la formulazione di una terapia efficace ed AICRA si pone, tra i suoi obiettivi, quello di diffondere la conoscenza di questa malattia rara e di stare vicino alle famiglie dei piccoli pazienti dal momento della diagnosi fino al post operatorio.
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