Nefrite lupica: la scoperta della malattia e le prime difficoltà
La scoperta della malattia (Nefrite lupica) da parte dei pazienti avviene per lo più (78%) dopo la comparsa di sintomi come gonfiore, febbre, dolori articolari e spossatezza. Questi segnali vengono descritti con grande precisione.
Dalle storie di malattia dei pazienti (56%) e dei caregivers (38%) emerge una forte difficoltà nel ricevere una diagnosi. Questo percorso provoca spesso uno “sfinimento” della persona. Per capire di cosa si tratta, molti si rivolgono a diversi medici e professionisti: “Dall’ortopedico al chiropratico, chiunque potesse alleviare i dolori alle articolazioni. Con il suggerimento di un medico patologo che ha notato i frequenti prelievi ho eseguito esami autoimmuni e in seguito mi sono rivolta a un reumatologo ed immunologo”.
Per avere un inquadramento dell’impatto sociale della malattia, più del 50% dei pazienti afferma di aver avuto riarrangiamenti, perdite momentanee e cambi di lavoro. Ma è nella vita sociale che pazienti e caregivers avvertono maggiormente l’impatto della malattia; il 66% dei pazienti afferma di aver avuto interferenze nella vita sociale e relazionale.
Metafore, percezioni e vissuti emotivi
Prima di scrivere la loro narrazione è stato chiesto alle persone con nefrite lupica di definire la malattia attraverso delle metafore. Le più usate rimandano all’idea di pericolo o aggressione (34%), instabilità o fragilità (19%) e imprevedibilità (13%). Ricorrono spesso immagini di lupi o farfalle, che incarnano aggressione e delicatezza e richiamano le eruzioni cutanee tipiche del LES.
Avendo rivolto la stessa domanda anche a familiari e clinici, emergono metafore diverse. I familiari parlano soprattutto di “stanchezza, ansie e oppressione” (50% dei casi). Tra gli esempi ricorrono: “invadente e opprimente”, “un cielo sereno su cui si addensano, improvvisamente, delle nubi, ma non piove”, “un punto interrogativo”. I clinici, invece, descrivono la malattia come una “minaccia silenziosa e repentina” (67% dei casi). Usano immagini come “un fuoco ad agosto”, “la grande onda di Kanagawa”, “un’ombra”, “il drago che vince su san Michele”.
Riguardo alla malattia scatenante la Nefrite, il Lupus ricorre spesso nelle narrazioni di pazienti (44%) e caregivers (63%). L’effetto della comunicazione della diagnosi di LES è forte, perché il Lupus è inizialmente sconosciuto. “Quando ci dissero che si trattava di Lupus… Lupus che?”
Un caregiver riporta: “Non avevamo il tempo di capire esattamente cosa fosse… eravamo impotenti dinnanzi a una malattia ancora sconosciuta ai nostri occhi”. Un altro aggiunge: “In merito eravamo totalmente analfabeti, ci siamo dovuti documentare e capire”.
Il peso del caregiving e l’impatto sulla vita quotidiana
Altro tema ricorrente è l’ansia pervasiva nella vita dei caregivers (50% dei casi) che non quantificano le ore di caregiving: “Le mie giornate erano impegnative a lavoro, vivevo con lei l’ansia di ogni risveglio, di ogni mattina difficile e soprattutto la lettura dei risultati di controllo. Temevo di ricevere telefonate da casa con qualche brutta notizia, come era successo altre volte. Ogni caduta, ogni malessere era ormai un incubo, data la nefrite lupica.” …” Continuo a chiedere a mia moglie tre volte al giorno come sta.
Ma mi basta guardarla, sempre nel timore che qualcosa possa succedere. Tanti anni di imprevedibilità e tanti sacrifici, comunque, ci hanno segnato”. E, laddove la diagnosi di NL segue quella di Lupus, l’arrivo della Nefrite Lupica non fa che peggiorare il già complesso quadro clinico.
La Nefrite lupica è la condizione studiata di fondo ed è una complicanza del Lupus! Non può esserci diagnosi di Nefrite lupica prima di quella di Lupus Eritematoso Sistemico. “L’arrivo della Nefrite è stata inaspettata poiché prima degli esami di controllo citati non c’erano stati particolari avvisaglie” …” La nefrite lupica mi ha reso consapevole della mia vulnerabilità non solo fisica, ma anche psicologica. Rapportarmi con gli altri nella vita lavorativa e privata è molto più complicato”. Per quanto riguarda la relazione coi medici, le opinioni di pazienti e familiari relative ai curanti sono contrastanti.
Cure, effetti collaterali e dispercezione corporea
La gran parte delle narrazioni racconta cure perlopiù efficaci ma pesanti, spesso massive e con effetti collaterali importanti. Questo riguarda il 50% dei pazienti, il 75% dei caregiver e il 62% dei professionisti di cura. “Le cure erano e sono dure, mesi e mesi di farmaci che hanno cambiato totalmente la mia corporatura, prima cosa a cui pensa una giovane ragazza”.
Nelle narrazioni ricorre spesso il racconto degli effetti collaterali delle cure. A questo tema si collega un aspetto centrale nelle patologie renali: la dispercezione corporea. Anche i caregivers riferiscono una riduzione della vita sociale dei loro cari, che trascorrono molte giornate a casa e limitano le interazioni con gli altri per la stanchezza o per il disagio verso il proprio corpo.
Passeggiare, correre, fare sport, stare con gli amici, lavorare, sono tutte attività a cui pazienti rinunciano. “Inizialmente dovevo andare in ospedale ogni 2 settimane e questo era molto snervante per me. Quindi mi innervosivo, dicevo che non era giusto. A parte questo ho sempre cercato di uscire e distrarmi” “Dovuto ad alto dosaggio di *** ero gonfia, che non mi riconoscevano le persone quando incontravo i conosciuti le loro facce mi facevano stare male”.
Strategie di coping e risorse personali
Sono molte e diverse le strategie di coping che i pazienti adottano per fronteggiare la malattia, dagli hobby (66% dei casi come leggere e ballare) al supporto dei familiari, al rapporto positivo coi curanti, al dedicarsi al lavoro, al desiderio di informarsi attivamente su questa malattia sconosciuta e di non arrendersi mai. E infatti quasi 2 pazienti su 3 dichiarano, oggi, di sentirsi bene e/o meglio. Anche il lavoro, che aiuta a tenere la mente occupata, è una risorsa utile per tutti.
“Vivere la vita nonostante tutto perché la vita mi regala tante emozioni. Superare i miei limiti. Nonostante prendessi una decina di farmaci al giorno ho fatto richiesta per l’erasmus. Sono risultata vincitrice e nonostante la difficoltà nel gestire la malattia lontano da casa, sono partita ed è stato un passo fondamentale per me. Ho acquisito la consapevolezza di poter vivere la vita con la malattia, in maniera indipendente.”
Infatti, secondo la classificazione di Launer Robinson le storie di malattia dei pazienti sono nel 78% dei casi in progressione. Storie in cui, nonostante la malattia peggiori, il soggetto mette in atto risorse (es. atteggiamento ottimista, riconoscimento delle capacità personali) che permettono di raggiungere un generale stato di salute psico-fisica. La classificazione di Launer è dunque uno strumento utile per conoscere l’evoluzione del percorso di cura.
La prospettiva dei familiari e dei curanti
Nonostante la fatica e la forte apprensione anche le testimonianze dei familiari hanno spesso uno stile progressive (75%) grazie a risorse interiori come l’accettazione, l’amore devoto (“La mia compagna mi ha chiesto se volessi continuare il rapporto dato che avremmo dovuto convivere con una malattia imprevedibile che non ci avrebbe permesso di avere bambini. Ma era una battaglia che volevo assolutamente affrontare con lei. Oggi mi sento molto più sereno e contento di poter tornare ad una maggiore tranquillità, anche se controllata”).
Ma ci sono anche narrazioni stuck dove prevalgono il senso di oppressione e la stanchezza (Per il domani penso che la malattia del mio caro… Non lo so. Ormai penso solo all’oggi e spero che domani non succeda nulla di brutto. Non riesco più a fare progetti.).
La prospettiva dei curanti è caratterizzata da elementi come motivazione e fiducia che danno vita a racconti progressive (72%). Ma c’è un certo numero di casi in cui il senso di impotenza provato dai medici dà invece origine a racconti fermi. (“Per curarla io ho ridotto al minimo gli immunosoppressori, la seguo con un follow up più stretto e prego affinché in un momento così delicato non riscoppi la malattia”).
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