ALOMAR ONLUS
ASSOCIAZIONE LOMBARDA MALATI REUMATICI
Insieme, più forti
Formare e assistere la persona affetta da patologia reumatica
Giornata annuale ALOMAR 2015
Sabato 11 aprile 2015 – ore 9.30 -17.30
Palazzo Lombardia,
Sala Marco Biagi – nucleo 4
via Melchiorre Gioia, 37 – Milano
“Dobbiamo fare sentire la nostra voce, come pazienti e come famiglie, perché urgono interventi seri per tutelare meglio chi soffre di patologie reumatiche,” dice Maria Grazia Pisu, Presidente di ALOMAR Onlus, Associazione Lombarda Malati Reumatici, che ha in Lombardia oltre 3.500 iscritti, ”per questo nella sede di Regione Lombardia vogliamo confrontarci sull’importanza del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale e presentare guide gratuite ed utili ad informare, formare ed educare le persone al corretto utilizzo dei farmaci. Durante la Giornata faremo chiarezza su quanto è stato fatto da noi e da Regione Lombardia sinora e su quanto ancora serve ai pazienti ed alle loro famiglie. Saranno presenti anche altre associazioni perché unite, insieme, siamo più forti; ALOMAR è parte integrante di ANMAR che, a livello Nazionale, con altre ben 19 associazioni formano la Rete nazionale per le malattie reumatiche anche di forma autoimmune. Siamo più forti anche dinanzi alle Istituzioni da cui ci aspettiamo risposte concrete ad esempio sugli elenchi di esenzione che Piemonte e Toscana hanno già modificato, ma che le altre Regioni non hanno aggiornato in quanto si attendono risposte dal Ministero”.
La giornata annuale ALOMAR quest’anno ha un rilievo notevole in quanto non solo consente l’incontro tra dirigenti della Sanità Lombarda, ma verte su tre grandi aree tematiche: spiegare il PDTA – Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale; presentare le nuove Guide all’uso dei farmaci; approfondire il rapporto tra alimentazione e stili di vita, presentare terapie psicofisiche utili al benessere del paziente.
Le guide saranno distribuite all’evento e a seguire gratuitamente in tutta Italia. Una Guida, riguarda i farmaci biotecnologici; una è dedicata alle terapie ‘di fondo’, denominate nei Paesi anglosassoni DMARDs (Disease Modifying Anti-Rheumatics Drugs).Una terza guida che concerne l’uso dei farmaci ‘sintomatici’ (analgesici, antiinfiammatori, ), è in corso d’opera. Le pubblicazioni sono state elaborate da medici ed esperti, redatte con l’ausilio di ANMAR Onlus proprio per rendere i testi più agevoli alla comprensione anche se chiari e tecnici, in modo da fornire un aggiornamento, sfatare luoghi comuni, dare indicazioni pratiche alle famiglie ed ai pazienti, accompagnarli nel loro corretto utilizzo per promuovere una informazione ma anche una sana formazione su questi temi. Durante la Giornata ALOMAR si parlerà anche di aderenza alla terapia con il parere di medici reumatologi e di come, per le patologie reumatiche, siano rilevanti scelte di corretti stili di vita e anche innovative terapie di supporto quali l’Economia Articolare che insegna ad usare le articolazioni in modo corretto per evitare eventuali deformazioni articolari. Un approfondimento è relativo alla corretta alimentazione ed alle tipologie di attività fisica consigliate per migliorare la qualità di vita dei pazienti con indicazioni e dati nuovi anche sui risultati di danza e yoga-terapie e sostegno psicologico. Mentre, nel pomeriggio, la parola passa ai pazienti con riflessioni ed esperienze personali e l’iniziativa “Le parole per dirlo” ovvero un laboratorio di condivisione e un momento di riflessione comune con voci, emozioni ed esperienze nate grazie ai progetti ALOMAR su tutto il territorio lombardo.
Programma
Giornata annuale ALOMAR 2015
Sabato 11 aprile 2015 – presso Sala Biagi, Milano – Regione Lombardia
Assemblea Ordinaria dei Soci
Ore 9:30
Lettura parte amministrativa
CONVEGNO
GIORNATA ALOMAR
Insieme, più forti.
Formare e assistere la persona affetta da patologia reumatica
Moderano:
Gabriella Voltan, Presidente onorario Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR)
Flavio Fantini, Docente Università di Milano, Primario Emerito Azienda Ospedaliera Gaetano Pini (Milano)
Ore 10:00
Saluti delle Istituzioni – Regione Lombardia
Saluti delle Associazioni invitate: ABAR , AILS, AIRA, AISF, AMRI, GILS, GRUPPO LES, Lega Italiana Sclerosi Sistemica
Ore 10:30
Che cos’è il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e perché è importante
– Introduzione e presentazione PDTA regionale sull’Artrite Reumatoide
Tavola rotonda con i partecipanti al tavolo di lavoro regionale
– Introduzione e presentazione del PDTA nazionale sulle patologie reumatiche
Ugo Viora, Presidente AMaR Piemonte Onlus, Delegato Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) al tavolo di Lavoro sul PDTA
Ore 11:00
Guide all’uso dei farmaci: presentazione del progetto
– L’importanza delle guide all’uso dei farmaci
Valeria Massari, Responsabile Farmacia Azienda Ospedaliera Gaetano Pini (Milano)
Massimo Medaglia, Direttore U.O. Farmacia Azienda Ospedaliera L. Sacco (Milano)
– I farmaci biosimilari in reumatologia
Ennio Giulio Favalli, Dirigente medico I° livello Reumatologia Azienda Ospedaliera Gaetano Pini (Milano)
Ore 12:15
Patologie reumatiche e stili di vita
– Patologie Reumatiche. Alimentazione ed attività fisica: moda o terapia?
Daniela Lucini, Professore Associato Università degli Studi di Milano
Responsabile Sezione Medicina Esercizio e Patologie Funzionali Istituto Clinico Humanitas (Milano)
Ore 13:00
Conclusione dei lavori
Ore 13:30
Buffet
*Al termine di ogni sessione di lavoro è previsto un tempo dedicato alle domande da parte presenti
Sessione pomeridiana
Ore 15:00
Lettura delle attività associative
Maria Grazia Pisu, Presidente ALOMAR
Ore 15:30
Le parole per dirlo: un laboratorio di condivisione
Voci, emozioni ed esperienze condivise a partire dai progetti ALOMAR
Ore 17:00
Conclusione della giornata
