reumatismi
Reumatismi

ALOMAR ONLUS

ASSOCIAZIONE LOMBARDA MALATI REUMATICI

Insieme, più forti

Formare e assistere la persona affetta da patologia reumatica

Giornata annuale ALOMAR 2015

Sabato 11 aprile 2015 – ore 9.30 -17.30

Palazzo Lombardia,

Sala Marco Biagi – nucleo 4

via Melchiorre Gioia, 37 – Milano

Dobbiamo fare sentire la nostra voce, come pazienti e come famiglie, perché urgono interventi seri per  tutelare meglio chi soffre di patologie reumatiche,” dice Maria Grazia Pisu,  Presidente di ALOMAR Onlus, Associazione Lombarda Malati Reumatici, che ha in Lombardia oltre  3.500 iscritti, ”per questo nella sede di Regione Lombardia vogliamo confrontarci sull’importanza del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale e presentare guide gratuite ed utili ad informare, formare ed educare le persone al corretto utilizzo dei farmaci. Durante la Giornata  faremo chiarezza su quanto è stato fatto da noi e da Regione Lombardia sinora e su quanto ancora serve ai  pazienti ed alle loro famiglie. Saranno presenti anche altre associazioni perché unite, insieme, siamo più forti;  ALOMAR è parte integrante di ANMAR che,  a livello Nazionale, con altre ben 19 associazioni formano la Rete nazionale per le malattie reumatiche anche di forma autoimmune.  Siamo più forti anche dinanzi alle Istituzioni da cui ci aspettiamo risposte concrete ad esempio sugli elenchi di esenzione che Piemonte e Toscana hanno già modificato, ma che le altre Regioni non hanno aggiornato in quanto si attendono risposte dal Ministero”. 

La giornata annuale ALOMAR quest’anno ha un rilievo notevole in quanto non solo consente l’incontro tra dirigenti della Sanità Lombarda, ma verte su tre grandi aree tematiche: spiegare il PDTA – Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale; presentare le nuove Guide all’uso dei farmaci; approfondire il rapporto tra alimentazione e stili di vita, presentare terapie psicofisiche utili al benessere del paziente.  

Le guide saranno distribuite all’evento e a seguire gratuitamente in tutta Italia. Una Guida, riguarda i farmaci biotecnologici; una è dedicata alle terapie ‘di fondo’, denominate nei Paesi anglosassoni DMARDs (Disease Modifying Anti-Rheumatics Drugs).Una terza guida che concerne l’uso dei farmaci ‘sintomatici’ (analgesici, antiinfiammatori, ), è in corso d’opera.   Le pubblicazioni sono state elaborate da medici ed esperti, redatte con l’ausilio di ANMAR Onlus proprio per rendere i testi più agevoli alla comprensione anche se chiari e tecnici, in modo da fornire un aggiornamento, sfatare luoghi comuni, dare indicazioni pratiche alle famiglie ed ai pazienti, accompagnarli nel loro corretto utilizzo per promuovere una informazione ma anche una sana formazione su questi temi. Durante la Giornata ALOMAR si parlerà anche di aderenza  alla terapia con il parere di medici reumatologi e di come, per le patologie reumatiche, siano rilevanti scelte di corretti stili di vita e anche innovative terapie di supporto quali l’Economia Articolare che insegna ad usare le articolazioni in modo corretto per evitare eventuali deformazioni articolari. Un approfondimento è relativo alla corretta alimentazione ed alle tipologie di attività fisica consigliate per migliorare la qualità di vita dei pazienti con indicazioni e dati nuovi anche sui risultati di danza e yoga-terapie e sostegno psicologico.  Mentre, nel pomeriggio, la parola passa ai pazienti con riflessioni ed esperienze personali e l’iniziativa “Le parole per dirlo” ovvero un laboratorio di condivisione e un momento di riflessione comune con voci, emozioni ed esperienze nate grazie ai progetti ALOMAR su tutto il territorio lombardo.

 

Programma

Giornata annuale ALOMAR 2015

Sabato 11 aprile 2015 – presso Sala Biagi, Milano – Regione Lombardia

Assemblea Ordinaria dei Soci

Ore 9:30

Lettura parte amministrativa

CONVEGNO

GIORNATA ALOMAR

Insieme, più forti.

Formare e assistere la persona affetta da patologia reumatica

Moderano:

Gabriella Voltan, Presidente onorario Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR)

Flavio Fantini, Docente Università di Milano, Primario Emerito Azienda Ospedaliera Gaetano Pini (Milano)

Ore 10:00

Saluti delle Istituzioni – Regione Lombardia

Saluti delle Associazioni invitate: ABAR , AILS, AIRA, AISF, AMRI, GILS, GRUPPO LES, Lega Italiana Sclerosi Sistemica

Ore 10:30

Che cos’è il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) e perché è importante

Introduzione e presentazione PDTA regionale sull’Artrite Reumatoide

Tavola rotonda con i partecipanti al tavolo di lavoro regionale

Introduzione e presentazione del PDTA nazionale sulle patologie reumatiche

Ugo Viora, Presidente AMaR Piemonte Onlus, Delegato Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR) al tavolo di Lavoro sul PDTA 

Ore 11:00

Guide all’uso dei farmaci: presentazione del progetto

L’importanza delle guide all’uso dei farmaci

Valeria Massari, Responsabile Farmacia Azienda Ospedaliera Gaetano Pini (Milano)

Massimo Medaglia, Direttore U.O. Farmacia Azienda Ospedaliera L. Sacco (Milano)

– I farmaci biosimilari in reumatologia

Ennio Giulio Favalli, Dirigente medico I° livello Reumatologia Azienda Ospedaliera Gaetano Pini (Milano)

Ore 12:15

Patologie reumatiche e stili di vita

Patologie Reumatiche. Alimentazione ed attività fisica: moda o terapia?

Daniela Lucini, Professore Associato Università degli Studi di Milano

Responsabile Sezione Medicina Esercizio e Patologie Funzionali Istituto Clinico Humanitas (Milano)

Ore 13:00

Conclusione dei lavori

Ore 13:30

Buffet

*Al termine di ogni sessione di lavoro è previsto un tempo dedicato alle domande da parte presenti

Sessione pomeridiana

Ore 15:00

Lettura delle attività associative

Maria Grazia Pisu, Presidente ALOMAR

Ore 15:30

Le parole per dirlo: un laboratorio di condivisione

Voci, emozioni ed esperienze condivise a partire dai progetti ALOMAR

Ore 17:00

Conclusione della giornata